华西成四川首家小胖威利患者定点中心，可申请成长天使基金

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刚刚过去的2月28日，是国际罕见病日。

3月2日上午，中国红十字基金会成长天使基金向四川大学华西第二医院授牌，成为四川地区首家“成长天使基金定点医院”、“小胖威利患者关爱项目定点治疗中心”。

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揭牌仪式

经相关医学检查，2周岁内新确诊的所有小胖威利综合征这一罕见病的患者均可申请半年期治疗的生长激素粉资助。同时，家庭贫困的生长激素缺乏症患者（身高低于同年龄、同性别、同种族两个标准差以上；女孩骨龄在10岁以下，男孩骨龄在13岁以下）也可申请药品资助。

“小胖威利症”，正式医学名为普瑞德-威利氏症候群，是一种染色体异常的疾病，发生率约1/15000，多存在肥胖、糖尿病、脊椎侧弯、身材矮小、生殖器官发育不良以及智力障碍和行为与情绪问题。“小胖威利症”属于罕见的基因遗传疾病，患者本身无法控制食欲，容易导致过度肥胖，出现阻塞性呼吸、血糖过高及心脏方面问题，有极大的猝死风险。

华西医院耳鼻喉科教授赵宇在作讲座

多数的小胖威利综合征患者都有生长激素的缺乏，生长激素药物的补充可以帮助有效改善身高、身体脂肪分布以及呼吸状况问题。及早发现和治疗，有助于疾病和并发症的控制。

中国红十字基金会海外与青少年项目部、成长天使基金办公室主任陈珞介绍说，2018年12月，成长天使基金启动了“小胖威利患者关爱项目”，计划通过三年时间，对国内新确诊的2周岁以内的小胖威利综合征患儿提供医疗救助；同时将依托专家团队力量进行基层医护人员培训、科普教育、学术科研及国际交流等活动。帮助小胖威利患儿改善生活质量，减轻家庭经济压力。

义诊现场

【小胖威利患者资助】

1、资助对象

通过相关医学检查，2周岁以内新确诊的所有小胖威利综合征患者。

2、资助标准

资助生长激素粉剂半年期治疗；项目定点医院处方医生根据患者治疗实际需求，协助患者申请生长激素水剂治疗，或调整生长激素粉剂或水剂的用量。

3、申请方式

由患儿家长（法定监护人）作为代申请人，向中国红十字基金会（简称中国红基会）成长天使基金定点医院提交资助申请，由定点医院通过“中国红十字基金会成长天使基金医疗救助在线申请系统”进行申请，经成长天使基金办分室审核通过后由定点医院代为发放资助药品。

4、申请资料

（1）《成长天使基金小胖威利患者资助申请表》；

（2）主治医生的诊断证明；

（3）主治医生开具的有效处方；

（4）患者本人或监护人的身份证复印件、户口本复印件；

红星新闻记者于遵素摄影报道部分照片由医院提供

编辑刘静